Lieber Besucher,
das ist mein Blog für Famlien mit Kindern, die am Kreatin-Transporter-Defekt leiden.
Wir, das sind mein Mann, mein Sohn J. und ich.
Wir leben in Deutschland.
Da es sich aber um eine extrem seltene Krankheit handelt, versuche ich die Beiträge in Deutsch und Englisch zu schreiben, um möglichst viele betroffene Famlien zu erreichen
Ich möchte hier Informationen zum CRTR Defekt sammeln und Kontakt zu anderen Betroffenen finden.
Später werde ich hier noch mehr über uns schreiben und wie unser bisheriges Leben mit dieser Krankheit war.
Ausserdem werde ich Links zum Thema online stellen.
No comments:
Post a Comment