Inklusive Schule Hanau geplant

Leider ist Hessen, was das Thema Inklusion angeht nicht gerade ein Vorreiter. Im Gegenteil: Laut Bertelsmann-Stiftung liegt die Inklusionsquote in Hessen bei gerade einmal 0,5% - "Spitzenreiter" ist nach dieser Statistik Brandenburg mit 3,1% (siehe auch http://www.bertelsmann-stiftung.de/bst/de/media/xcms_bst_dms_32811_32812_2.pdf). 

Insgesamt kommt der Ausbau der Inklusion nur schleppend voran. 

Offenbar fehlt aber gerade auch in Hessen der Wille, behinderte Kinder stärker in die Gesellschaft einzubinden. Lieber separiert man Schüler - ob gesunde durch das gegliederte Schulsystem oder behinderte Kinder in Sonderschulen. 

Da von staatlicher Seite so wenig passiert, hat sich im Main-Kinzig-Kreis / Hanau eine Elterninitiative gegründet, die mithilfe des Behindertenwerks eine private inklusive Schule in Hanau gründen möchte. Als Vorbild dazu dient die Sophie-Scholl-Schule in Giessen. In dieser Schule sind Integration, Inklusion, Jahrgangsmischung und Ganztagesbetreuung selbstverständlich. Kinder erleben völlig selbstverständlich Verschiedenheit, sozialen Umgang miteinander und die Akzeptanz von Behinderungen. 

Für diese Schule wird ein Schulgeld fällig werden, das aber nach einem sozialen Schlüssel erhoben werden wird. 

Hoffentlich geht es im nächsten Jahr schon los. Zur Zeit werden Gebäude gesichtet, weitere Planungen laufen. 

Die Eltern freuen sich über engagierte Mitstreiter und Mitstreiterinnen.

Mehr Infos gibt es auf: http://www.inklusive-schule-hanau.de/ 

Informationen zur Sophie-Scholl-Schule finden sich auf: 

http://www.lebenshilfe-giessen.de/content/sections/index.cfm/secid.177/secid2.192

Women affected by the Creatine Transporter Deficiency

Of course also girls / women can be affected by the creatine tranporter deficiency. As the defect is x-linked women more seldom face problems with mental retardation or learning problems than men.
Nevertheless the following study, published 2010, by JM van de Kamp et al shows that also women can face severe handicaps from the deficiency:
"Clinical features and X-inactivation in females heterozygous for creatine transporter defect"


The diagnosis of the deficiency in women seems to be much more difficult than in men.
I have added the link also to our link list today.

Mädchen / Frauen mit Kreatin-Transporter-Defekt

Natürlich können auch Mädchen / Frauen vom Kreatin-Transporter-Defekt betroffen sein. Da der Defekt auf dem X-Chromosom liegt, sind Frauen deutlich seltener von mentaler Retadierung und  Lernproblemen betroffen als Männer. Trotzdem zeigt die folgende, 2010 erschienene, Studie von JM van de Kamp et al auf, dass auch Frauen deutliche Behinderungen aufweisen können:

"Clinical features and X-inactivation in females heterozygous for creatine transporter defect"

Die Diagnose des Defektes bei Frauen scheint unter Umständen deutlich schwieriger als bei Männern.

Die Studie ist leider nur auf Englisch verfügbar.

Der Link befindet sich seit heute auch in unserer Linkliste.

Facebook-Gruppe zu Kreatin-Erkrankungen

Joseph F. Clark, Ph.D.,Professor für Neurologie an der University of Cincinnati hat eine Facebookgruppe über Kreatindefekte gegründet, um Blogger, Forscher, Ärzte, Angehörige und Patientenvertreter zusammenzubringen. 

Er beantwortet Fragen und verbreitet aktuelle Informationen zu Forschung und Wissenschaft.

Die Gruppe ist wirklich lesenswert - allerdings nur auf Englisch verfügbar.

http://www.facebook.com/#!/home.php?sk=group_127389967322193.

Facebook group on creatine diseases

Joseph F. Clark, Ph.D.,Professor of Neurology at the University of Cincinnati has started a facebook group on creatine diseases "to bring together bloggers, scientists, physicians, caregivers and patient advocates".  He answers questions and gives updates on research. It is really worth reading...
http://www.facebook.com/#!/home.php?sk=group_127389967322193. 

New research results from Cincinnati

The University of Cincinnati / Ohio has published a research article on their success with the breeding of mice with CrT Deficiency. These mice can now be used to do better understand the defect and to find a medication.

You can find the article at
http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0016187;jsessionid=C0B0806E3FE3D12DF307186566F3E4DF.ambra01

Neue Studie zum Kreatin-Transporter-Defekt

Nachdem man lange nichts aus Ohio gehört hat, ist vor ein paar Tagen eine wichtige Studie veröffentlicht worden, die sich mit der Züchtung von Mäusen mit Kreatin-Transporter-Defekt beschäftigt.
Diese ist eine wichtige Basis zur Erforschung einer möglichen medikamentösen Behandlung.
Den Bericht gibt es (nur in Englisch!) auf:Ambra 1
http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0016187;jsessionid=C0B0806E3FE3D12DF307186566F3E4DF.ambra01

New medication

After a long period of silence this is news about J..


J's doctor for metabolism diseases gave us the advice to change J,'s medication.
On the one hand he gets more arginine, creatine and glycine (0.5g more each).
On the other hand we have started an attempt with Strattera (Atomoxetin).
Even though there (of course) are no experiences with Strattera and the creatine transport deficiency, J's doctor  hopes that J's very short attention spans become longer and he can learn things better.

Right now we are watching him very closely as Strattera can have strong side effects.
We realize that he follows things better and tries things out. We can lead him better in the Affolter way.
Just 2 little examples:
Yesterday evening he helped me cooking and cutting vegetables. He has not done anything like that for longer before. And last weekend he watched a little kids dvd. Even though it is not our goal to make him watch TV this was a step for him as he has not followed TV for longer before. This could mean his cognition is changing.


If those little steps are because of the new medication of just contigency time will tell.


Please cross your fingers for J and us that it will help.

If you think about such a medication for your kid please contact us by mail to get more information.